Catania Sacco Anaya, empleada de salud pública de Valcheta, lucha desde octubre por un medicamento inyectable de altísimo costo que su hija Leonela debió comenzar a los 4 meses de vida. Pese al respaldo de médicos y defensorías, el Superior Tribunal de Justicia rionegrino falló 4 a 1 a favor de la obra social. El único camino restante es la Corte Suprema, pero la demora implica daños óseos y neurológicos irreversibles. “Hacen sentir que estás rogando por salud”, denuncia la madre.
En la localidad de Valcheta, en la provincia de Río Negro, una familia de trabajadores de la salud pública vive una pesadilla que no se origina en la biología, sino en la burocracia estatal y la frialdad de los números. Catania Sacco Anaya y su pareja, afiliados al IPROSS desde hace 19 años por su trabajo en el hospital local, son los padres de Leonela, una nena de un año y dos meses diagnosticada con acondroplasia. Desde hace meses, la familia libra una batalla desigual para que la obra social provincial y la Justicia rionegrina cubran un tratamiento inyectable de 45 millones de pesos mensuales, el único existente en el mundo para su condición.
El reloj biológico corre en contra de Leonela. El tratamiento debió iniciarse cuando la nena tenía apenas 4 meses de edad. Hoy, con más de un año, cada día que pasa sin la medicación acerca a la familia al escenario de las complicaciones irreversibles.
Una carrera contra el reloj y la biología
La acondroplasia es una condición genética que afecta el crecimiento óseo. Según explican los especialistas que tratan a Leonela, el medicamento solicitado actúa directamente sobre los núcleos de crecimiento y el gen que afecta su condición. En los primeros meses de vida es la etapa fundamental para el desarrollo; sin la medicación, los cartílagos se solidifican prematuramente.
Las consecuencias de esta demora no son estéticas, sino funcionales y neurológicas. “No es que yo busque que ella sea alta, es que la medicación le va a corregir un montón de complicaciones”, explica Catania. Sin el fármaco, Leonela enfrentará la desviación severa de sus piernas (genu varum), lordosis espinal y, lo más alarmante, una compresión medular en la base del cráneo. “Al tener poco desarrollo óseo y una cabecita más prominente, la base del cráneo se empieza a cerrar, generando compresión medular que puede traer problemas neurológicos o requerir cirugías complejas con secuelas”, detalla la madre.
El laberinto burocrático: de la solicitud al “No” por alto costo
La odisea administrativa comenzó en octubre del año pasado. Como cualquier afiliado, Catania se presentó en las oficinas del IPROSS en Valcheta para solicitar la cobertura. Al pasar más de un mes sin respuestas, debió intimar a la obra social a través de abogados.
La respuesta del IPROSS llegó por correo electrónico y fue una negativa tajante basada en dos argumentos: el “alto costo” y la existencia de supuestas “alternativas”. Sin embargo, los médicos tratantes fueron contundentes al responder el documento: la condición de Leonela es ósea, no hormonal, y no existe otra alternativa en el mundo.
Ante la negativa, la familia presentó un amparo judicial. En primera instancia, el juez Oshola falló a favor del IPROSS. Los argumentos del magistrado se apoyaron en el informe del médico auditor de la obra social, el doctor Tulupa (con sede en Buenos Aires), y en evaluaciones de organismos como el Conitec. “Ellos dicen que esos informes están desactualizados y se agarran de eso para negar el tratamiento en niños lactantes”, denuncia Catania. El juez argumentó que no había “sustento científico” para la edad de la nena, que no existía “urgencia vital” y, textualmente, remarcó en la sentencia que “el problema acá era el alto costo de la medicación”.
La Justicia hace la vista gorda: un fallo de 4 a 1
La familia apeló. Durante la instancia de apelación, organismos clave como la Defensoría de Menores, el Defensor General y el Procurador intervinieron. Todos, sin excepción, emitieron dictámenes positivos, sosteniendo que a Leonela se le debía garantizar la cobertura del 100% de manera urgente y por todo el tiempo que el médico lo solicitara.
Sin embargo, la semana pasada, el Superior Tribunal de Justicia (STJ) de Río Negro emitió su sentencia. De los cinco jueces que conforman el tribunal, cuatro fallaron a favor del IPROSS, ignorando los dictámenes de las defensorías y el derecho superior del niño. Solo un juez disintió y tuvo en cuenta la salud de la nena.
“Quedamos a la deriva. La otra instancia es ir a la Corte Suprema de Nación, pero eso significa dilatar los tiempos de 2 a 3 años. Mientras tanto, mi hija sigue esperando, y todo este tiempo que ella está perdiendo es tiempo que no lo recupera”, lamenta Catania con angustia.
La paradoja de ser afiliada y el abandono político
La familia Sacco Anaya vive la paradoja de ser trabajadores del sistema público de salud. “Me sacan todos los meses 200.000 pesos de la obra social. Y hoy en día quiero hacer uso con lo que corresponde y no tengo ningún beneficio”, relata la madre.
Peor aún es el trato cotidiano. Leonela cuenta con su Certificado Único de Discapacidad (CUD), lo que debería garantizarle el 100% de las prestaciones. Sin embargo, el IPROSS sistemáticamente rechaza los reintegros, incluso de combustible para los viajes obligatorios a otras provincias para ver especialistas que conocen la patología. “Siempre me salen con un MAPRES, con que falta esto o aquello. Siempre hay un pero a favor de ellos”, denuncia.
El caso tomó estado público gracias al apoyo de la comunidad de Valcheta, que realizó manifestaciones en las calles, y a la prensa. Sin embargo, la respuesta política ha sido esquiva.
- El Gobernador: A través de un intermediario, el mandatario provincial respondió que, al estar el caso “judicializado”, su aparato jurídico le impedía intervenir. “Yo sé que ellos pueden. Si ellos quieren, lo pueden hacer. Para la provincia es un vuelto, pero para mí es imposible juntar esa plata”, dispara Catania.
- El Ministro de Salud: Ofreció una audiencia sin garantías de solución. Los padres, hartos de ser un “disco rayado” de lamentos sin acciones, decidieron no asistir.
- SENAF: El organismo provincial de niñez y familia brilló por su ausencia. No se comunicaron ni intervinieron en ningún momento.
- Legislatura: La legisladora Magdalena Odarda se ha convertido en un pilar, intimando la decisión judicial en redes y tratando de reactivar un viejo proyecto de ley de su autoría para crear un fondo de tratamientos de altísimo costo.
El miedo a lo irreversible y la última esperanza
El costo del tratamiento es de 45 millones de pesos por mes, y debe aplicarse hasta que Leonela cumpla los 15 o 16 años. “Si fuese uno o dos meses, vendo mi auto, hago lo que sea. Pero es imposible”, asegura la madre, quien descarta que el IPROSS le ofrezca una alternativa válida: “Es lo único que existe hoy en día”.
La incertidumbre es el pan de cada día. En los próximos días, Catania viajará a Neuquén para que un neurólogo le realice estudios de dilatación craneal a Leonela. “Voy con ese miedo de que me digan que ya empezó la complicación. Como cualquier papá, me siento atada de manos y pies. Quise confiar en la justicia, no nos ayudó”, confiesa.
El caso de Leonela expone una grieta profunda en el sistema de salud rionegrino, donde el derecho a la vida y a la salud de una niña con discapacidad es ponderado en una balanza donde el platillo del costo económico pesa más que el de la ciencia y la urgencia médica.
“Hacen sentir que uno molesta, hacen sentir que uno está pidiendo un favor. Es muy feo, muy feo sentir que estás rogando por salud”, concluye Catania. Mientras la Justicia y la política se lavan las manos, Leonela y su familia siguen esperando que alguien, antes de que sea demasiado tarde, decida que su vida vale más que un número en un presupuesto estatal.
